болезнь бехтерева исцеление моя история
«Приходи, когда не сможешь ходить»: почему в России тяжело лечить болезнь Бехтерева
Аутоиммунное ревматологическое заболевание болезнь Бехтерева диагностировано почти у 1% взрослых в России. Без терапии оно может привести к окостенению позвоночника, но она доступна не для всех. «Афиша Daily» узнала, почему людям приходится доводить себя до инвалидности, и чем это грозит им.
Болезнь Бехтерева — ревматологическое аутоиммунное заболевание, поражающее позвоночник и суставы. Один из первых симптомов — обычная боль в спине, но постепенно разрушается все больше отделов позвоночника. Оно неизлечимо и требует своевременной терапии, от которой зависит качество жизни. Перспектива для человека без лечения — полное окостенение позвоночника, который нельзя восстановить, и потеря двигательных способностей, и постоянные боли.
Обычно для лечения хватает противовоспалительных лекарств стоимостью не более тысячи рублей в месяц — они нужны пожизненно. Но существуют люди, которым подходят только генно-инженерные биологические препараты (искусственные антитела. — Прим. ред.) за несколько тысяч долларов. Чтобы человек смог получить дорогостоящие виды помощи бесплатно, сначала он должен оформить инвалидность, но претендовать на нее можно, только если довести болезнь до запущенной стадии и подтвердить это на медико-социальной экспертизе. После наступления ремиссии пациент может потерять право на это лечение: повторная экспертиза через год не подтвердит, что он инвалид, потому что препараты, которые он получал все это время бесплатно, стабилизировали его состояние. И все начинается заново: ухудшение самочувствия, которое снова приводит к инвалидности, но та же самая терапия может стать менее эффективной после ее длительного отсутствия.
Игорь Загороднев
В битве за препарат вскрываются все достоинства и недостатки системы здравоохранения. Первое, с чем сталкиваются пациенты, — с отсутствием ревматологов. Поставить диагноз, оценить активность заболевания, перебрать стандартные методы лечения и оценить их эффективность, как правило, может только квалифицированный врач, но их катастрофически не хватает. Притом что только болезнь Бехтерева в России диагностирована у 0,1–0,6% взрослых, а доля ревматологических больных в России — десятки процентов, и цифра неуклонно растет.
Врачи помогают получить препараты генной инженерии в соответствии с клиническими рекомендациями, но от этого мало толку. Когда медико-социальная экспертиза выносит решение, их мало волнует активность заболевания, они оценивают необратимые изменения в позвоночнике и суставах. Это все порочный круг. Надо ждать, пока ты «немного развалишься», чтобы экспертиза сказала: «Ну да, ты инвалид. Теперь смело иди за препаратом».
Еще одна проблема возникает, когда человек приходит на подтверждение инвалидности после ремиссии. Комиссия может решить, что по всем признакам он здоров. Его снимают с учета и перестают выдавать препараты. А потом наступает второе обострение, которое может быть сильнее первого. Конечно, большинству наших пациентов не нужна инвалидность, льготы и доплаты, только лекарства.
Если нет инвалидности или ревматолог не дал назначения на препарат, то спасение — ряд федеральных центров. Они берут человека на госпитализацию, где предоставляют лекарство, но это временная мера. Для стационаров это дополнительная нагрузка, а их пропускная способность ограничена. А препараты должны вводить вовремя, так как задержки приводят к ухудшению здоровья. Но если мест нет, то врачи говорят: «Значит, придете через три недели». Это прямое нарушение клинических правил.
Я считаю привязку лекарственного обеспечения к инвалидности порочной практикой. Пациентам нужна не инвалидность, а лекарственное обеспечение. Но в России все законодательно привязано к ней (ФЗ «О государственной социальной помощи» № 178). Хотя существуют исследования, показывающие, что это экономически нецелесообразно. Если работоспособный пациент действительно нуждается в дорогостоящих препаратах, то экономически выгоднее выдать их сразу, чем когда он станет совсем недееспособным. После чего все равно дать препарат вместе с пособиями и социальными льготами, а человек к этому времени уже будет нетрудоспособен.
Елена Путинина
Болезнь Бехтерева появилась у меня в 29 лет. Сначала заболели ноги. Эти [болезненные] ощущения мигрировали на другие места, а в период обострения болело все, вплоть до челюстных суставов. Невозможно было встать с дивана и элементарно дойти до туалета — я становилась недееспособной. Правильный диагноз поставили не сразу, сначала говорили про синдром грушевидной мышцы (патология мышечно-связочного аппарата. — Прим.ред.) и даже онкологию. Диагностика заболевания заняла около года, и мне еще повезло: десять лет назад это точно было сложнее и дольше.
Обычно на одну поликлинику в Москве есть один ревматолог. Я живу в Южном Бутово, и в моей его вообще нет. Функции ревматолога на себя берет невропатолог или терапевт, что играет плохую роль в момент обострения болезни. Распознать ее может только узкий специалист. Сейчас моя основная проблема — очереди. Например, я ждала приема у врача месяц, но не дождалась, и скорая госпитализировала меня после ухудшения состояния.
Мне пришлось добиваться инвалидности, чтобы получать генно-инженерную терапию, так как появилось сопутствующее заболевание — болезнь Крона. Теперь из‑за него мне нельзя принимать стандартное лечение, которое было доступно без инвалидности. Я получила ее только на год, но без проблем, потому что в медико-социальной комиссии были ревматологи. Новые препараты лечат и болезнь Крона, и болезнь Бехтерева. Минус статуса инвалидности — ад, который нужно проходить каждый год для ее подтверждения. Я получала лекарство до повторного освидетельствования, которое было в том году.
Если прекратится госпитализация (сейчас Елену лечат в стационаре — Прим.ред.) то меня ждет обострение сразу двух болезней. При болезни Бехтерева заболят суставы, а при болезни Крона я получу серьезные проблемы с кишечником. Если бы мне спокойно давали препарат, я была бы на седьмом небе от счастья.
Оксана Тищенко
Подольск, мама Сергея
Сейчас Сергею 21 год. Он заболел в детстве, но тогда ревматолога в Подольске не было. Врачи поставили точный диагноз только в 17 лет. Перед школьным выпускным у сына начались сильные боли в суставах, и из‑за госпитализации он не мог прийти даже на ЕГЭ. Нам назначили таблетки, которые не помогали, а потом от них открылась язва желудка. Так врачи поняли, что нужна генно-инженерная терапия: после первого укола сын перестал чувствовать боль — для него это было очень непривычно.
Последние три года мы получали препараты без инвалидности. А нам потом сказали, что Минздрав теперь требует ее, так как лечение дорогое. Но по факту Сергей не инвалид. Вроде бы выписывают лекарство, чтобы не доводить до состояния инвалидности, но справка о ней все равно нужна. Полгода я покупала препарат за свои деньги по рецепту врача. Я писала в разные инстанции по поводу лекарственного обеспечения, даже уполномоченной по правам человека. В итоге пошла в суд. Он встал на нашу сторону, и обязал Минздрав компенсировать нам 200 тыс. рублей за то время, пока сын сидел без лечения.
Оформлять инвалидность нам тоже не хотели. Я как законный представитель Сергея написала жалобу в Главное бюро экспертизы, попросила посмотреть все анализы и указала на то, что болезнь прогрессирует. Мне ответили, что, вообще-то, есть улучшения, хотя это не так. Нам снова дали возможность лечиться бесплатно только в январе.
Елена Бобкова
Я работаю в интернате для пенсионеров. У меня никогда не было проблем со здоровьем, и я редко обращалась в поликлинику. Иногда беспокоил позвоночник, но мануальный терапевт всегда помогал. Три года назад появились страшные боли в каждом суставе и мышцах, невозможно было встать с кровати. Это тяжелый период жизни, который я не люблю вспоминать. От постановки диагноза до получения лекарств прошло девять месяцев, в мае 2017 года наконец-то получила лекарства, постепенно достигла ремиссии и вернулась к нормальной жизни. Останавливать терапию нельзя, потому что это жизненно важный препарат. А с апреля 2019 года аптека перестала принимать рецепт.
Максим Колесников
В 12 лет мне поставили ревматоидный артрит из‑за болей в голеностопных и коленных суставах. Назначали гормональные препараты, и через два года наступила ремиссия. На первом курсе университета появилось прихрамывание и боли в шее, спине и позвоночнике. После чего в 2014 году мне поставили диагноз болезнь Бехтерева. Но, как сказали профессора НИИ ревматологии, скорее всего, первые симптомы заболевания были именно в детстве.
О генно-инженерной терапии я узнал, когда меня пригласили на форум пациентов, для которого я бесплатно делал дизайн листовок. Там я посетил ревматолога, и врач рассказала, что бывают генно-инженерные препараты. Меня направила на госпитализацию, во время которой собрали консилиум и сделали мне два укола. Самочувствие улучшилось, и меня отпустили домой с наставлением: «Добивайся получения этого препарата по месту жительства».
Дома я пошел с назначением экспертно-врачебной комиссии в поликлинику. Врачи поселка отправили письмо в Минздрав, на что им ответили: «Нужно назначение не московской Федеральной комиссии, а главного ревматолога по Ростовской области». Получить препарат можно, но на него очереди, было бы проще сделать это по инвалидности. Она уже была у меня из‑за ревматоидного артрита, но ее сняли после улучшения. А в 2018-м я не получил инвалидность из‑за «отсутствия функциональных нарушений».
В сентябре я прошел комиссию, и врач отправил мой пакет документов в Минздрав, где пообещали начать выдавать препарат к январю. В итоге к этому сроку я ничего не получил, мне сказали: «Наверное, письмо лежит у них на столе или потерялось». И в итоге — тишина, до врача не дозвониться, а ситуация не изменилась. Инвалидность есть, но препаратов все равно нет.
Человек в стадии обострения получает инвалидность и лекарства, благодаря которым ему становится лучше. А через год перестают выписывать препарат, потому что нет обострения. И может быть так, что терапия вообще перестанет помогать из‑за больших перерывов.
Александр Елонаков
Болезнь Бехтерева — распространенное ревматологическое заболевание, тяжелое и в ряде случаев инвалидизирующее. Может нарушаться подвижность позвоночника, воспалятся и разрушаться суставы, что ограничивает передвижение. Это с большей вероятностью развивается у пациентов без лекарств, поэтому болезнь требует внимательного наблюдения специалиста.
Вначале проявления не имеют специфического характера — у всех болит спина или суставы, и потом проходит на несколько лет. Это частая проблема, которая бывает у каждого из нас. Учитывая неопределенность жалоб, возникает проблема в диагностике на начальном этапе. Это не вина врача, вопреки мнению населения. Даже если он сделал все возможное — подробно спросил про боли, провел тесты при осмотре, сделал рентген и анализы, — то все равно могут быть затруднения в их оценке в первые месяцы болезни. Тут важно дальнейшее наблюдение.
Каждый ревматолог обязан оказывать помощь в полном объеме, и может использовать любые зарегистрированные и разрешенные методы. Но мы сталкиваемся с системой организации медицинской помощи, когда тривиальные назначения может делать любой врач, а специальные, например дорогостоящие, — только главный специалист региона.
В результате ревматологи осваивают новые технологии лечения только в теории, теряют квалификацию и способность к самостоятельному принятию решений. Страдает пациент, вынужденный ходить по клиникам, терять массу времени и не получать четких ответов.
Не будет ничего хорошего, если мы дадим пациенту классные современные рекомендации, а он не сможет выполнить их. Бывает, что люди не могут купить лекарства и за двести рублей, а биологические препараты стоят несколько сотен тысяч рублей в год, и нужны они пожизненно. Тем временем людей без инвалидности по-прежнему не лечат во многих регионах России, вопреки правам на льготное лекарственное обеспечение.
Что такое болезнь Бехтерева (анкилозирующий спондилоартрит)? Причины возникновения, диагностику и методы лечения разберем в статье доктора Фурсовой Елены Анатольевны, ревматолога со стажем в 18 лет.
Определение болезни. Причины заболевания
Болезнь Бехтерева (болезнь Штрюмпелля — Бехтерева — Мари, анкилозирующий спондилоартрит, АС) — это воспаление межпозвонковых суставов с последующим их анкилозом. Анкилоз — неподвижность сустава, наступающая в результате образования костного, хрящевого или фиброзного сращения суставных концов сочленяющихся костей. В результате патологического процесса позвоночный столб оказывается в жёстком футляре, значительно ограничивающем движения в нём. Объём движений в суставах постепенно уменьшается, позвоночник становится неподвижным.
Это заболевание известно человечеству с античных времён. Его первое историческое упоминание в литературе относится к 1559 году, когда итальянский хирург Реалдо Коломбо описал два скелета с характерными для анкилозирующего спондилоартрита (АС) изменениями в своей книге «Анатомия». Через 100 лет, в 1693 году, ирландский врач Бернард Коннор описал скелет человека с признаками сколиоза, в котором крестец, тазовая кость, поясничные позвонки и 10 грудных позвонков с рёбрами были сращены в единую кость. Существует несколько клинических описаний этой болезни, сделанные в середине 19-го века. Но только записи русского врача Владимира Бехтерева в 1893 году, немецкого врача Адольфа Штрюмпеля в 1897 году и французского врача Пьера Мари в 1898 году, а также Бернарда Коннора в 17 веке считаются первыми описаниями АС.
Болезнь Бехтерева обычно поражает позвоночник, крестцово-подвздошное сочленение и крупные суставы нижних конечностей. При первичной внесуставной локализации процесса заболевание может дебютировать поражением глаз. Поражение глаз при АС встречается в 10-50 % случаев и протекает в виде ирита (воспаления радужной оболочки глазного яблока), иридоциклита (воспаления радужной оболочки и цилиарного тела глазного яблока) или эписклерита (воспаления соединительного слоя между склерой и конъюнктивой), могут наблюдаться кератит (воспаление роговицы глаза) и конъюнктивит (воспаление слизистой оболочки глаза). У 5-10 % лиц первым признаком заболевания является ирит или иридоциклит.
Реже заболевание начинается аортитом (воспалением стенки аорты) или кардитом (поражением структур сердца) в сочетании с высокими показателями активности воспалительного процесса.
Этиология АС в настоящее время остаётся до конца неясной. В происхождении болезни большое значение придаётся генетической предрасположенности людей, т. е. наличию определённых генов, а именно антигена HLA-В27. Он встречается у 90-95 % больных, примерно у 20-30 % их родственников первой степени родства и лишь 7-8 % в общей популяции. В популяции частота HLA-В27 нарастает от экватора (0 %) к приарктическим регионам (20-40 %) Земли.
При данном процессе происходит агрессия иммунитета в отношении костно-мышечной системы (неадекватный иммунный ответ). Иммунитет ошибочно и агрессивно воспринимает некоторые ткани организма как чужеродные, поэтому а нкилозирующий спондилоартрит относится к разделу аутоиммунных заболеваний.
Помимо прочего, в качестве пускового момента, способствующего развитию заболевания, может выступать изменение в иммунном статусе, вызванное переохлаждением, острым либо же хроническим инфекционным заболеванием. Дополнительно факторами для развития АС могут служить травмы таза или позвоночника. В качестве предположений выделяют гормональные нарушения, воспаления хронического характера в области мочеполовых органов и кишечника, а также инфекционно-аллергические заболевания.
Симптомы болезни Бехтерева
К основным симптомам болезни Бехтерева относят скованность и боли в поясничной области с распространением в ягодицы, ноги. Боль, как правило, усиливается, во второй половине ночи. Среди симптомов также выделяют болезненность в пяточных костях, скованность в грудном отделе позвоночника. При появлении одного или нескольких симптомов необходима консультация ревматолога.
Болезнь подкрадывается незаметно. Но есть несколько признаков-предвестников, появление которых должно насторожить человека.
Предвестники а нкилозирующего спондилоартрита :
АС может начаться под маской ревматоидного артрита с болью в мелких суставах кистей и стоп, поражения сердца, а также нередки случаи, когда клинические проявления АС начинаются с глаз.
Полная характеристика симптомов АС:
Прогрессирование АС отмечается ограничением подвижности туловища во всех направлениях. Болевую реакцию в позвоночнике вызывают кашель и чихание. Вместе с тем ограничение физической нагрузки приводит к нарастанию болевого синдрома, в то время как умеренная физическая нагрузка уменьшает боль. Без адекватного лечения возможно полное обездвиживание позвоночника, при котором тело человека приобретает характерную позу — позу «просителя» (руки согнуты в локтях, спина сутулая, голова наклонена, ноги немного согнуты в коленях), с полной инвалидизацией пациента.
Патогенез болезни Бехтерева
Согласно гипотезе, в эндоплазматическом ретикулуме клеток возникает аномалия синтеза белка антигена HLA B27. В результате этой аномалии происходит накопление и деградация изменённых молекул белка, что приводит к нарушению обмена веществ внутри поражённых клеток с избыточным синтезом медиаторов воспаления.
Рассматривается также другая гипотеза: занесение антигенного материала, особенно липополисахаридов клеточной стенки бактерий, через стенку кишечника. Это происходит из-за повышенной проницаемости кишечника, которая наблюдается у больных АС. Поражение суставов таза, позвоночника и внутренних органов, согласно данной гипотезе, объясняется особенностями кровоснабжения данных органов и систем, а также нарушением кровообращения в органах-мишенях данного заболевания.
Классификация и стадии развития болезни Бехтерева
Клинические варианты (формы) болезни Бехтерева:
Диагностические признаки а нкилозирующего спондилоартрита по рекомендации института ревматологии РАМН, 1997 год.
Осложнения болезни Бехтерева
Осложнения болезни Бехтерева опасны и серьёзны. Самые распространённые:
Диагностика болезни Бехтерева
Поздняя диагностика болезни Бехтерева связана отчасти с общими симптомами заболеваний ревматологического профиля. Обязательным является рентгенологическое исследование, которое относят к наиболее точным методам диагностики. Главный критерий — это изменения в крестцово-подвздошной области.
Нечёткость контуров сочленения с расширением суставной щели характерно для первой стадии процесса. Наличие эрозий в суставных поверхностях характерно для второй стадии. Частичный анкилоз характерен для третьей стадии. При четвёртой стадии выявляется полный анкилоз.
Более чувствительным методом диагностики анкилозирующего спондилоартрита является магнитно-резонансная томография.
Обязательным является генная диагностика на наличие HLAB27 антигена. Но необходимо отметить, что примерно у 10 % пациентов с АС данный антиген не выявляется.
В общеклиническом анализе крови отмечается увеличение скорости оседания эритроцитов (СОЭ) до 50 мм/ч, но нужно учитывать, что увеличение СОЭ характерно для любого воспалительного процесса.
Лечение болезни Бехтерева
Лечение болезни Бехтерева проводят на протяжении всей жизни пациента, основу его составляет сочетание нефармакологических и фармакологических методов терапии. Лечение должно быть комплексным, продолжительным и этапным (стационар — санаторий — поликлиника).
Лечение основано на трёх принципах. Иммуносупрессоры (препараты, подавляющие иммунитет) стоят на первом месте. Необходимость подавления иммунной системы исходит из патогенетического механизма. Вторым компонентом является применение гормональных препаратов для снятия воспаления в суставе. Третий компонент — это физиотерапия в сочетании с ЛФК.
До пациента с АС необходимо донести информацию, что главная задача лечения — затормозить прогрессирование заболевания. Лекарства приходится принимать на протяжении всей жизни: с началом развития недуга — с целью снять обострение, а затем для того, чтобы продлить период ремиссии. К сожалению, на данном этапе развития медицины добиться полного излечения невозможно. Работа пациента в содружестве с врачом позволит держать АС под контролем, уменьшить число обострений и долго сохранять подвижность, а соответственно, и качество жизни на достойном уровне.
Особая роль в лечении отводится физиотерапевтическому лечению (ФТЛ). Основное применение ФТЛ осуществляется на санаторно-курортном этапе для продления периодов ремиссии. Для пациентов с АС показаны: криотерапия, теплолечение и магнитотерапия.
Хлоридно-натриевые ванны. Их действие направлено на противовоспалительный и болеутоляющий эффект.
Следует уяснить: АС останется с больным навсегда, а вот качество жизни и фаза заболевания (ремиссия или обострение) зависит от хорошей приверженности пациента к лечению.
Прогноз. Профилактика
Прогноз при болезни Бехтерева серьёзный, но своевременная диагностика, адекватное наблюдение и традиционные методы лечения способны затормозить заболевание на ранних стадиях. Течение болезни — волнообразная смена воспалительных фаз и фаз ремиссии. Во время ремиссии наступает значительное облегчение состояния.
Болезнь Бехтерева: что советуют врачи?
Безобидные в первое время боли в суставах без правильного лечения могут стать причиной инвалидности. Так бывает не только при артрозе, когда суставный хрящ постепенно деградирует. К печальным последствиям приводит и анкилозирующий спондилит, или болезнь Бехтерева, – такой диагноз можно услышать на приеме у ревматолога. По симптомам болезнь очень напоминает остеоартроз, однако принципы лечения отличаются. Что советуют врачи в таких случаях?
У мужчин болезнь Бехтерева диагностируют в 2-3 раза чаще, чем у женщин
Что такое болезнь Бехтерева
Этим термином называют хроническое прогрессирующее заболевание суставов. Начинается оно в 80 % случаев с болей в спине (повреждаются межпозвоночные суставы), гораздо реже – с периферического артрита в суставах. Воспаление зарождается в месте, где сухожилия и связки крепятся к кости, и распространяется на небольшие суставы между позвонками. Постепенно кости сращиваются и позвоночник медленно превращается в одну цельную кость.
Поскольку окостеневают даже связки, человек полностью теряет гибкость и не может передвигаться. Воспалительный процесс распространяется на периферические суставы, которые и без того могут быть уже поражены артрозом, а также на глаза, легкие, почки и сердце. Без своевременного лечения перспективы весьма печальны.
Почему развивается болезнь Бехтерева
Точной причины не знает никто, однако предполагают, что заболевание развивается из-за сбоев в работе иммунной системы, особенно при наличии провоцирующих факторов:
Ген HLA-В27 есть почти у всех, у кого диагностировали болезнь Бехтерева
Формы болезни Бехтерева
В зависимости от локализации заболевание имеет такие формы:
Чем раньше обнаружена болезнь Бехтерева, тем лучше она лечится
Особенности симптоматики
Самый частый симптом – боль в спине, которая усиливается во время сна и ослабевает при физических нагрузках. Кроме того, человек может ощущать:
При болезни Бехтерева также в конце дня может повышаться температура, снижается вес, человек быстро утомляется. Могут воспаляться глаза, иногда развивается сердечно-клапанная недостаточность и появляются сложности с дыханием. Не редкость – и осложнения в работе нервной системы. Аналогичные симптомы бывают и при артрозе, остеохондрозе, спондилезе, ревматоидном артрите, поэтому очень важно правильно поставить диагноз.
Болезнь Бехтерева имеет симптоматику, похожую на артроз
Как диагностируют болезнь Бехтерева
Как и при артрозе колена, плеча или тазобедренного сустава, при этом заболевании происходят изменения суставного хряща. Патология развивается не один год, а первые симптомы проявляются, когда суставы уже значительно деградировали. Для уточнения диагноза ревматолог может назначить такие обследования:
Диагностировать болезнь Бехтерева очень сложно
Как лечат болезнь Бехтерева
Как и при лечении остеоартроза, врач-ревматолог подбирает индивидуальную схему терапии – комбинирует медикаментозные и немедикаментозные методы. Задача лечения – устранить болевой синдром и воспаление, замедлить прогрессирование болезни. С этой целью прибегают к медикаментам, физиотерапии, рекомендуют специальные упражнения, а в тяжелых случаях – хирургическое вмешательство (эндопротезирование сустава, фиксирование позвонков или выпрямление деформированного позвоночника).
Из физиотерапии при таком диагнозе лучше всего помогают УФ-облучение, УВЧ-терапия суставов, электрофорез новокаина или жидкости Парфенова. Получить определенное улучшение можно также после курса ультрафонофореза с гидрокортизоном, после принятия солевых и сероводородных ванн. В неактивной стадии болезни показана бальнеотерапия.
При болезни Бехтерева пациенту составляют индивидуальную программу ЛФК. В нее включают упражнения на растяжение позвоночника, наклоны, скандинавскую ходьбу и плаванье, йогу или комплексы с гимнастической палкой. Главное – не испытывать при этом дискомфорт, иначе можно нанести вред пораженным суставам.
При болезни Бехтерева можно выполнять такой комплекс ЛФК, который со временем облегчит общее состояние:
Какие медикаменты могут назначить
В зависимости от проявлений ревматолог может включить в схему терапии такие препараты:
Как и в случае с другими заболеваниями суставов, болезнь Бехтерева может иметь разные сценарии развития. Если ее обнаружить слишком поздно и не лечить, все может закончиться инвалидностью. На ранних стадиях у человека есть все шансы взять заболевание под контроль и дальше вести полноценную жизнь.